DBS w dystonii szyjnej

Pytanie dotyczy: dbs, dystonia szyjna Centrum

Dzień dobry moje pytanie dotyczy DBS w dystonii szyjnej,czy takie zabiegi są wykonywane tylko w dystonii uogólnionej? Jeśli odpowiedź jest twierdząca to jakie są kryteria kwalifikacji,czy jesli normalnie pracuję to jest wogóle możliwość zakwalifikowania się.Czytałam,że komuś pomogło nie tylko na dystonie ale też padaczkę,a u mnie są obie te choroby plus jeszcze migrena.Właściwie nie otrzymuję toksyny,ostatnio czekałam 8 miesięcy,wysiada mi już kregosłup,teraz bardzo boli mimo,że działa toksyna.Tak naprawdę nie wiem czy moja dystonia jest szyjna,czy segmentalna? Owszem mam skręt głowy na lewą stronę,unoszenie barku,broda skierowana w prawą stronę,plus drżenia głowy,ból,ale wszystko zaczęło się od skurczów w okolicy ust,zatakowało miesień okrężny ust i miesień szeroki szyi.Na te skurcze w twarzy nie pomaga nawet toksyna,pomimo,że miałam też podawana pod kontrolą EMG,ale lekarze niechetnie chcą podawać w twarz ze względu na niekorzystny efekt porażenia mięśni,dostaję tylko w okolice szyi.Na szyję dzięki podniesieniu dawki do 200 jednostek, narazie jeszcze dobrze pomaga,ale praktycznie przy takim rzadkim dostawaniu toksyny tej ulgi prawie nie odczuwam.Może w takim razie operacja by pomogła,gdyby jeszcze pomogła na padaczkę.Fatalnie czyję się po lekach antypadaczkowych mimo małej dawki topamaxu,ostatnio bardzo sie na nich męczę,nie wiem czy kolejna zmiana leku pomoże,nie chciałabym ich brać,na pewno nie do końca życia.Wszystkie te choroby bardzo dołują,psychiatra bardzo eksperymentuje z lekami antydepresyjnym a ja nie mam żadnej poprawy,ostatni lek edronax bardzo namieszał z ciśnieniem i powodował wysoki puls do tej pory nie może się to ustabilizować,poza tym wydaję mi się,ze to mało bezpieczy lek w padaczce tak pisze w ulotce, wcześniej brałam moklar i nie wiem czemu mi go zmieniono.Myśle,że moja depresja by się może nawetzmniejszyła lub zniknęła,gdyby nie bylo tych chorób,bo nie jestem w stanie ich zaakceptować,tylko toleruje jako tako to co jest.Mam dość ukrywania dystonii,udawania,że jestem "okazem zdrowia",a w rzeczywistości kiepsko się czuję.Nawet nie wiem jak możliwe,że mając tyle chorób ja jestem w stanie jeszcze pracować i odnosic tam sukcesy,narazie zaciskam zęby,ale jestem wykończona,boję się,że wkrótce i to bedzie niemożliwe jak nic nie zrobię.Gdyby była szansa dłuższej poprawy niż po toksynie i ulga nie tylko w jednej chorobie to bym z niej skorzystała.Mój neurolog uznaje tylko toksynę,więc kiedyś odradzał operacje.Nie intersuję go też szukanie przyczyn tych chorób. Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź

Sławomir

Neurolog

Sz.P. Tamaro,

We wcześniej przeze mnie udzielanych odpowiedziach dotyczących tego rodzaju dystonii zwracałem uwagę na fakt iż może być to tzw. dystonia wtórna ze względu na współistnienie z dystonią innych syndromologicznych zaburzeń neurologicznych tj. padaczki, migreny i depresji. Opisane przez Panią objawy i przebieg choroby z depresją wskazują z dużym prawdopodobieństwem na istnienie u Pani zespołu Meige'a.

Leczenie operacyjne DBS ( Deep Brain Stimulation ) ma zastosowanie w takich jak u Pani przypadkach. Rozważa się je zwłaszcza po ponad 5 latach trwania nieustępującej dystonii i po leczeniu botuliną, której efekt w miarę dłuższego stosowania najczęściej słabnie, za co mogą być odpowiedzialne przeciwciała przeciw botulinie, które warto oznaczyć. O ile są przeciwciała przeciw botulinie to należy zaprzestać leczenia botuliną. Leczenie operacyjne przeprowadza się też w niektórych rodzajach padaczki, jednak jest to inny zabieg neurochirurgiczny. W przypadku DBS w dystonii uogólnionej, szyjnej, segmentarnej lub zespole Meige'a stosuje się wszczepienie elektrody do układu pozapiramidowego ( ściśle w miejsce GPi - globus pallidus internus ). Największe, o ile mi wiadomo doświadczenie w leczeniu tą metodą w kraju mają publikujący na ten temat autorzy ( np. ostatnio w dwumiesięczniku Neurologia i Neurochirurgia Polska Vol.45;6,2011, str. 590-599 ) z Kliniki Neurochirurgii Centrum Kształcenia Podyplomowego w Warszawie ( Prof. Mirosław Ząbek i dr Michał Sobstyl, e-mail: mrsob@op.pl ).

Po zabiegu można liczyć na poprawę, a nie na pełne wyleczenie, a skuteczność leczenia dystonii metodą DBS wynosi około 50 %. W kwalifikacji do zabiegu należy wykluczyć niedopuszczalność do leczenia ta metodą w przypadkach koagulopatii ( zaburzeń krzepnięcia krwi, które mogą powodować np. środki antykoncepcyjne ) i nadciśnienie tętnicze. Konieczne jest wykonanie przez
neurologa przed zabiegiem testu BFMDRS ( Burke-Fahn-Marsden Dystonia Rating Scale ) - o ile jest to zespół Meige'a. W innych dystoniach ( szyjnych ) przeprowadza się wstępny test TWSTRS ( Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale ).
Dyskusja na temat stosowanego przez Panią obecnie farmakologicznego leczenia przeciwdepresyjnego i przeciwpadaczkowego wymagałaby osobnego komentarza, gdyż wykracza poza temat główny tj. leczenia dystonii met. DBS.
Podobnie - Pani migrena i dolegliwości kręgosłupa stanowią dodatkowe problemy wymagające niezależnej dyskusji.

Pozdrawiam serdecznie,

dr n.med. Sławomir A.P. Graff

specjalista neurolog

www.neurolog.bielsko.pl